Ο έλληνας Χόκινγκ, που δεν είναι Χόκινγκ

Ο Φώτιος Τζίμας πάσχει από την ίδια ασθένεια που πάσχει και ο διακεκριμένος καθηγητής του Κέιμπριτζ, δεν κινείται, δεν μιλάει, μόνο επικοινωνεί μέσω υπολογιστή με τα μάτια

«Συμπληρώνω 5 χρόνια με ΑLS, και στην αρχή μου έλεγαν “bulbar ΑLS, μέσος όρος ζωής 14 μήνες”. Χα, χα, χα... δεν πάω πουθενά, εδώ θα μείνω, τέρμα οι στενοχώριες!»

ΕΝΑΣ ΕΛΛΗΝΑΣ Χόκινγκ που έχει την ατυχία να μην είναι Χόκινγκ. Περνάει όλη την ημέρα μπροστά από τον υπολογιστή του. Γράφει και επικοινωνεί με τα μάτια, μέσω ηλεκτρονικού υπολογιστή, αφού δεν μπορεί πια ούτε να κινηθεί ούτε να μιλήσει. Είναι οΦώτιος Τζίμας,ο οποίος το 2004 διαγνώστηκε ως ασθενής του ΑLS, δηλαδή της πλευρικής αμυοτροφικής σκλήρυνσης. Από τότε η καθημερινότητά του άλλαξε άρδην, όμως το μόνο που δεν χάθηκε ήταν η αγάπη του και ο ζήλος του για ζωή.

Μέσα από την ιστοσελίδα του www.als-net.gr ο Φώτιος επικοινωνεί καθημερινά με τους φίλους του από όλο τον κόσμο και διηγείται όλα αυτά που ζει. Γεννήθηκε στο Γαρδίκι της Θεσπρωτίας το 1960, σε ένα «σπίτι φτιαγμένο από κουνουπίτσες, άχυρο και λάσπη, με δύο μικρά δωμάτια για έντεκα άτομα». Παρά τις στερήσεις κέρδιζε όσα χρήματα χρειαζόταν για να περνάει καλά. «Οταν ήμουν 25 χρόνων έκανα ταξίδια πέντε κι έξι μήνες τον χρόνο, περνώντας πιο καλά από τους πολύ πλούσιους» λέει. Επειτα από την εμφάνιση διάφορων ύποπτων συμπτωμάτων, τον Μάρτιο του 2004 επιβεβαιώθηκε ότι πάσχει από ΑLS, την ίδια ασθένεια από την οποία πάσχει ο διάσημος φυσικομαθηματικός και καθηγητής του Πανεπιστημίου του Κέιμπριτζ Στίβεν Χόκινγκ.

Ενα χρόνο αργότερα, όταν οι δυνάμεις του άρχισαν να τον εγκαταλείπουν, κατάλαβε ότι λόγω του μικρού αριθμού των ελλήνων ασθενών από ΑLS η ασθένεια είναι πρακτικά άγνωστη και ότι μόνο μέσω Ιnternet θα μπορούσε να μάθει περισσότερα. Ωστόσο, επειδή στο μεταξύ είχε αρχίσει να δυσκολεύεται πια να μιλήσει, αναζήτησε οικονομικούς εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας: πληκτρολόγια οθόνης και συστήματα ελέγχου του υπολογιστή χωρίς χέρια. «Εχω ξαναγίνει μαθητής, αλλά τίποτε στη ζωή δεν είναι τυχαίο για μένα και πιστεύω ότι αν δώσω δουλειά στον εγκέφαλό μουίσως δεν ασχολείται πολύ με τα νεύρα μου» έλεγε τότε. Ο Φώτιος έχει περάσει ένα μεγάλο κομμάτι της- μετά ΑLS- ζωής του μέσα σε νοσοκομεία και κλινικές, και μπροστά σε επιτροπές. Στις 8 Μαρτίου του 2005 πέρασε από επιτροπή στα Γιάννινα, όπου κατάλαβε ότι οι τότε υπεύθυνοι δεν είχαν ιδέα για την ασθένεια. «Εγώ τον Σεπτέμβριο έκανα 100 χιλιόμετρα με ποδήλατο και τώρα σέρνω τα πόδια μου» σημείωνε.

Σήμερα:ο Φώτιος, καθηλωμένος στο κρεβάτι του, γράφει στον υπολογιστή του με τα μάτια και ακούει μουσική Οικονομία κλίμακας
Ο Φώτιος γρήγορα συνειδητοποίησε την «οικονομία κλίμακας» που έχει δημιουργηθεί γύρω από τους αναπήρους. «Γυρνώντας στο χωριό παραπατάω και με πιάνει η μέση μου.
Πολύς πόνος.Είμαι εκατό κιλά, πώς να με σηκώσει η Κίρστεν;» διηγείται. «Ρωτάμε για έναν γερανό,μας λένε 1.500 ευρώ αν τον πληρώσουμε μόνοι μας, χωρίς ασφάλεια. Με ασφάλεια κοστίζει 4.500 ευρώ και η ασφάλεια πληρώνει 450. Καταλαβαίνετε πόσοι κονομάνε από τους αναπήρους» συμπληρώνει. Τελικά, αγόρασε σε μια δημοπρασία έναν γερανό με 120 ευρώ, ενώ μέσα από τις ιντερνετικές δημοπρασίες προμηθεύτηκε ένα σύγχρονο καροτσάκι με μόλις 560 ευρώκαινούργιο στη Γερμανία κοστολογείται 20.000! «Από μια εξάμηνη περιήγηση στα παγκόσμια φόρουμ έβγαλα το εξής συμπέρασμα:Πολύ λίγοι ασθενείς με ΑLS παλεύουν για μια θεραπεία. Οι περισσότεροι απλά παρακολουθούν και πιστεύουν στους ψεύτες και απατεώνες. Μέσα στους ψεύτες και τους απατεώνες είναι και πολλοί ασθενείς» έγραφε απογοητευμένος εκείνο το καλοκαίρι.
Οι καλοί άνθρωποι
Ο Φώτιος δεν θα μπορούσε να συνεχίσει κανονικά τη ζωή του εάν δεν υπήρχαν δίπλα οι δικοί του άνθρωποι. Μιλά για τον Ξενοφώντα (με παρατσούκλι «Φοίνικας»), τη σύζυγό του Κίρστεν, τον αδελφό του Βαγγέλη, τους γιατρούς και τις νοσοκόμες από τα γύρω νοσοκομεία που τον εξυπηρετούσαν με υψηλή συναίσθηση του καθήκοντος, τον Γιώργο και τη Νίνα που τον φρόντιζαν στο σπίτι, αλλά και τη Θεοδώρα και τη Φωτίκα. Ολοι τους βοήθησαν ώστε να μην του λείψει τίποτα.
Η φαγούρα
«Παλεύω με φαγούρα που το ΑLS μου φαίνεται σπουργίτης μπροστά της. Η φαγούρα επεμβαίνει στη σκέψη, στο μυαλό, μέχρι που σκέφτομαι αν μπορεί να μου γίνει συνήθεια και να μου αρέσει,όπως τόσα και τόσα στη ζωή μου.Πάμε στο Γαρδίκι, με κάνει μπάνιο και μου βάζει τις κρέμες.Μετά από μία ώρα δεν είχα φαγούρα. Μεγάλο συναίσθημα» λέει. «Πάμε κρεβάτι. Προσπαθώ να μην κοιμηθώ για να απολαύσω το μεγαλείο. Από τον Απρίλιο του 2005 ξεκίνησε και είμαστε στις 27 Ιανουαρίου του 2006.Με παίρνει ο ύπνος και κοιμάμαι 17 ώρες μονομιάς. Ξυπνάω και δεν έχω φαγούρα και λέω “αν είναι όνειρο να μην ξυπνήσω, αν είναι θάνατος είναι απόλαυση ”» προσθέτει.
Τα εμπόδια
«Εξι Ιουνίουπάμε Αθήνα,στο Αττικό Νοσοκομείο.Προχωρεί μπροστά ο Βαγγέλης να δει πώς θα πάω με το καροτσάκι μέχρι το ιατρείο. Επιστρέφει και λέει “μόνο με ελικόπτερο.Εχει σκαλοπάτια και μικρό ασανσέρ΄”.Γυρίζουμε στο χωριό. Στον δρόμο, στην καφετέρια “Νέα Υόρκη” στο Αγρίνιοήπια νερό.Νερό 750 ml έπειτα από 4 μήνες. Υστερα από αυτό δεν με απασχολεί για την ώρα η γαστροστομία» διηγείται. «Τέσσερις Αυγούστουμε πιάνει διάρροια έξι φορές, 5 Αυγούστουεπτά φορές, 6 πάλι διάρροια, 7 πάλι διάρροια. Με έχει λιώσει. Δεν έχω δύναμη ούτε να πιω ούτε να φάω. Στις 8 Αυγούστου ρύζι λαπά, μαζί με κάτι χάπια για τη διάρροια» γράφει. «26 Αυγούστουεπιστροφή στο σπίτι. Αδυναμία και πυρετός 38,6. Ξαπλώνω στο κρεβάτι και με παίρνει ο ύπνος. Εχω από τις 8 Αυγούστου να πάω τουαλέτα » καταλήγει.

Η διέξοδος
«Με το κομπιούτερ ταξιδεύω σε όλον τον κόσμο. Ακούω πολλή μουσική. Η μουσική είναι το φτηνότερο ναρκωτικό, και είναι ακίνδυνο. Μέσα από τη μουσική είμαι χαρούμενος κι ευτυχισμένος.Η ακοή, τα μάτια και το μυαλό δεν επηρεάζονται από το ΑLS» λέει. «Συμπληρώνω πέντε χρόνια με ΑLSκαι στην αρχή μου έλεγαν “bulbar ΑLS, μέσος όρος ζωής 14 μήνες”.Χα,χα,χα...δεν πάω πουθενά,εδώ θα μείνω,τέρμα οι στενοχώριες!» τονίζει με αισιοδοξία. «Στην αρχή πίστευα ότι αν δίνω τροφή στον εγκέφαλο δεν θα ασχολείται πολύ με τους νευρώνες, τώρα ξέρω ότι δικαίως το πίστευα, γιατί είμαι ακόμη ζωντανός» τονίζει. «Τον Ιανουάριο του 2005 ο Ξενοφών μου διάβαζε για ένα γιατρό στη Νέα Υόρκη που είχε ειδικό κρεβάτι,καροτσάκι,κομπιούτερ και διάφορα άλλα. Εγώ ούτε στη φαντασία μου δεν ήξερα για όλα αυτά. Τέσσερα χρόνια μετά ξεπέρασα κατά πολύ τον γιατρό από την Νέα Υόρκη σε όλα.Εγώ πήρα ό,τι χρειάζομαι για να είμαι ζωντανός » προσθέτει. «Πέντε χρόνια με ΑLSισοδυναμούν με πολλά, πάρα πολλά χρόνια ζωής ενός υγιούς ατόμου. Πριν από την ασθένεια έλεγα ότι ήμουν 800 χρόνων, γιατί είχα ξεπεράσει και τα πιο απίθανα παιδικά μου όνειρα. Με την ασθένεια και πάλι ξεπέρασα τα όνειρά μου, πράγμα που αφού το μπόρεσα εγώ το μπορείτε και εσείς» γράφει. «Εκανα στη ζωή μου όνειρα και πολλές φορές ξεπερνούσα τη φαντασία μου.Την ξόδεψα με το παραπάνω τη ζωή μου και όταν έρθει ο “βαρκάρης” δεν θα βρει τίποτα να πάρει, γι΄ αυτό με αποφεύγει » συμπληρώνει. Ο γολγοθάς του ΑLS O Φώτιος, όπως και άλλοι πάσχοντες από ΑLS, δίνει αγώνα για να έρχεται κανονικά στην Ελλάδα η ρινφαβική μεκασερμίνη, ένα φάρμακο «παρηγορητικής θεραπείας» που φαίνεται να παίζει σημαντικό ρόλο στη σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση της ασθένειας. Ωστόσο, η τιμή του ανά κουτί ξεπερνά τις 10.000 ευρώ και σε προχωρημένες περιπτώσεις το μηνιαίο κόστος ενδέχεται να ξεπερνά ακόμη και τα 30.000 ευρώ. Σύμφωνα με την πρόεδρο της Πανελλήνιας Ενωσης Σπανίων Παθήσεων κυρίαΜαριάννα Λάμπρου γίνονται σοβαρές προσπάθειες εκ μέρους του ΕΟΦ για να υλοποιηθεί το αίτημά τους. «Το κύριο όμως πρόβλημα είναι ότι δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή των ασθενών. Δεν ξέρουμε πόσοι μπορεί να είναι» λέει και προσθέτει: «Το δεύτερο πρόβλημα είναι η στάση των Ταμείων. Φαντάζει αξιοπερίεργο όμως π.χ. το ΙΚΑ καλύπτει το 100% του ποσού σε τέτοιες βαριές περιπτώσεις, ενώ άλλα Ταμεία ακολουθούν διαφορετική πολιτική. Δεν γίνεται όμως ο ένας ασθενής να μην καλύπτεται και ο άλλος όχι. Χρειάζεται ενιαία πολιτική». «Το τρίτο καυτό θέμα είναι η στάση των κατά τόπους αρμόδιων επιτροπών. Για αυτό χρειάζεται η καταγραφή, για να βάλει σε τάξη τέτοια ζητήματα» συμπληρώνει.